2018-03-01
Hej bloggen.
Länge sedan vi sågs. Nästan 4 år sedan. Jag har hunnit
fylla 80 år. Trodde aldrig att jag skulle bli så gammal. Får jag leva några år
till, så börjar jag nog gå plus ekonomiskt. Jag får alltså mer tillbaka i
pension och förmåner än jag betalat in i skatt under min levnad. Man kan ju
fundera över hur pensionssystemet ska klara påfrestningarna när allt fler blir
allt äldre. Samtidigt väntar den fullskaliga robotiseringen bakom knuten
tillsammans med den artificiella intelligensen, AI, som hotar att göra hälften
av jordens befolkning arbetslösa.
Googles VD har nyligen uttalat sig om AI. Han säger
att den upptäckten är att jämföra med tämjandet av elden och elektriciteten.
Båda dessa upptäckter har inneburit stora utvecklingssteg och kraftigt
förbättrade livsmöjligheter för mänskligheten. AI lovar också mycket och kommer
att återigen förändra vårt sätt att leva. Men liksom elden och elektriciteten för AI med sig faror, stora faror när datorerna
blir smartare än vi. Det gäller att spetsa våra bästa egenskaper för att möta
denna utmaning. Å, jag snackar om vi. Jag lär nog inte vara med då AI slår igenom på allvar.
Varför slutade jag att blogga? Jag skrev och skrev men
ingen följde mig eller kommenterade. Men nu när jag nu kollade mitt sista
inlägg från år 2014 såg jag att jag fått en rejäl skopa ovett för den text jag
då skrev om EU. Alltid något.
En annan orsak till att jag slutade blogga var att jag
blev sjuk sensommaren 2014 i en allvarlig lunginflammation. Tidigare hade jag
varit huvudsakligen frisk bortsett från karpaltunnelsyndrom, som jag opererade
första gången i maj 2014. Sedan lunginflammationen klingat av fick jag problem
med mina fötter, som tolkades som hälsporre. Jag behandlades för det under
hösten utan framgång. Min handled blev inte heller bättre så den opererades om
i november. Strax före jul provade jag att åka långfärdsskridskor, som jag åkt
under många år och som jag älskat att göra, Det gick inte alls. När jag ställde
mig på skridskorna fanns inte förmågan. Efter ett par skär for jag baklänges
och slog bakhuvudet i isen. Pinsamt. I januari 2015, när jag satt vid datorn
och jobbade och Evy jobbade vid sin, fick jag min första förlust av medvetandet.
Jag föll ihop i stolen några sekunder, När jag återfick medvetandet kunde jag
inte förstå vad som hänt. Evy hade inte märkt något När jag berättade för henne
kopplade vi händelsen till mitt fall på isen. Jag kontaktade medicinkliniken på
vårt sjukhus och fick en datortomografiundersökning som inte visade något
onormalt. Mitt blodtryck, som med medicin varit välkontrollerat i många år,
började strax därefter variera kraftigt. Min husläkare på Aleris hälsocentral
tog hand om det problemet och provade flera olika varianter av
blodtrycksmedicin, dock utan större framgång.
Jag märkte under våren att det blev svårare att spela
fiol. Finmotoriken, rörlighet och snabbhet i vänsterhandens fingrar hade börjat
påverkas allvarligt av det jag trodde var karpaltunnelsyndrom. Fiolspelandet i
Bollnäsbygdens Spelmanslag var en viktig hobby för mig och jag lyckades övertala
ortopedläkaren på Gävle Sjukhus att operera mig en tredje gång, nu i vänster
hand. Resultatet blev lika misslyckat som de två tidigare och jag blev tvungen
inse att min tid som fiolspelman var över. Det var tungt.
Under försommaren det året och t.o.m. september månad
hade jag flera korta episoder av medvetslöshet. Ofta inträffade de när jag satt
och läste, vid datorn eller vid köksbordet. Evy hejdade fallet några gånger och
jag undgick fallskador. Jag började också snubbla när jag gick på promenader
och föll raklång flera gånger, även då utan skador. Men jag började få svårare
att ta mig upp. Det blev dags att ta farväl av fler viktiga hobbys, jakten,
skogspromenader, plockning av bär och svamp och skidåkning.
Min husläkare, Erik Sundholm, är erfaren, kunnig och
klok. Trots det började jag ifrågasätta om inte den tunga
blodtrycksmedicineringen, som ibland tryckte ner mitt övre tryck till 80 var
orsaken till mina svimningar. Han höll inte med. Mina svimningar kom ungefär
som när man släcker lyset, utan förvarning och det är inte typiskt för lågt
blodtryck. Han startade i stället en undersökning av mitt hjärta som blev
omfattande. EKG, 24-timmars EKG, ultraljud av hjärtat, arbetspass på
motionscykel med EKG och samma arbetspass med kontrastvätska i kroppen. Ingen
av dessa undersökningar hittade annat fel på mitt hjärta än en viss
förtjockning av hjärtmuskeln p.g.a. långvarigt högt blodtryck. Det kunde inte
förklara mina svimningar. Han remitterade mig då till datortomografi med
kontrast av mitt huvud som visade helt normala fynd.
Dessa svimningar reste förstås existentiella frågor
och funderingar. Är slutet nära? Kommer nästa förlust av medvetandet sträckas
ut bortom räddning? Var sitter orsaken till mina problem? Jag tror eller vet
att min fru legat vaken flera nätter för att kolla min andning. Själv har jag i
huvudsak försonats med att livet tar slut. Jag har levt ett bra liv, har fått
två barn och två barnbarn, är sedan 33 år gift med en vacker, stark och klok
kvinna som jag älskar och är min bästa kompis, som jag kan dryfta allting med.
Att hon fortfarande är min fru tyder väl på att jag på mitt vis någotsånär
passar hennes behov. Vi har en vacker finnspetstik, Stella, snart 11 år, som
för det mesta är glad och pigg men ibland lite neurotisk och lättskrämd. Vårt
fritidshus, som nu är sålt, ligger vid Mållången, som berörs av tre vargrevir.
Där har Stella överlevt i alla år, trots att hon alltid varit lös där. Hennes
vaksamhet och försiktighet är nog en viktig orsak till att hon fortfarande
lever. Jag har levt längre än mina båda
föräldrar och haft en hygglig karriär i arbetslivet. Om döden kommer till mig
som en förlängning på en medvetslöshet, så är det i alla fall en ögonblicklig
död, utan smärtor och förmodligen den bästa död man kan få. Så resonerar jag
och är ännu så länge helt befriad från dödsångest. Som de allra flesta hoppas
jag slippa tillbringa min sista tid som en grönsak på en vårdinrättning.
De sista månaderna år 2015 och de första år 2016 hade
jag inga svimningar. Ortopederna i Gävle kollade om jag hade polyneuropati, som
kunde förklara de misslyckade operationerna i mina handleder. Undersökningarna
bekräftade att jag hade den sjukdomen och som kunde ge en förklaring till mina
problem i händer och fötter, viktförlust och förlust av muskelstyrka. Men
undersökningen kunde inte förklara mina svimningar. Jag läste mycket
information på nätet om neurologiska sjukdomar och eftersom mina båda föräldrar
kom från Skellefteåtrakten, började jag läsa in mig på Skellefteåsjuka eller
familjär amyloidos med polyneuropati, FAP, som är en ärftlig sjukdom i en gen i
levern, som kan ställa till en hel del elände. Den är sällsynt, bara ca 300
aktivt sjuka finns i landet med en övervikt i Skellefteå och Piteå. Men ca 8000
bär på anlaget varav de flesta lever hela sina liv utan att bli sjuka. Med den
information jag fick började misstanken gro i mig att det var den sjukan jag
hade.
I maj deltog jag i ett Odd Fellow-möte, där jag är
medlem. I slutet av mötet sjungs en sång och när andra versen inleddes så föll
jag medvetslös handlöst i golvet. Efter några sekunder vaknade jag upp och såg
en ring av blanka, svarta skor och byxben runt om mig. Jag lyftes upp utan
nämnvärda skador, blev yr, fick vila en stund i en stol och blev sedan skjutsad
hem.
Några dagar senare träffade jag Erik Sundholm. Även om
han inte direkt uttryckte det, så förstod jag att han var mer och mer övertygad
om att något i mitt hjärta var orsaken till mina svimningar. Han föreslog att
jag skulle bära ett 48-timmars EKG, vilket jag gjorde. Jag lämnade in provet
följande söndag kväll- På måndag morgon ringde man från medicinavdelningen på
Bollnäs sjukhus, sa att jag skulle packa en liten väska och infinna mig
omedelbart. Man hade identifierat ett par hjärtstopp under min sömn. Jag behövde omgående förses med pacemaker. Jag
vårdades med hjärtövervakning på medicinkliniken i tre dygn, innan jag i
ambulans skjutsades till Gävle Sjukhus för att få min pacemaker. Sista natten på
medicinkliniken före operationen kom vårdpersonalen rusande. De hade
registrerat ett hjärtstopp på 8 sekunder, men när de hann fram hade mitt gamla
hjärta kickat igång igen. När stoppet kom sov jag och märkte inget förrän
personalen kom rusande.
Jag fick min pacemaker. Operatören var dr Geir Falk
från Bollnäs, Odd Fellow-broder till mig, hjärtläkare och länets expert på
pacemaker. Operationen genomfördes med lokalbedövning och tog förhållandevis
kort tid. Efter operationen frågade jag Geir vilken typ av pacemaker jag fått.
Det var en typ som kickar igång hjärtat när det är på väg att stanna, svarade
han. 14 dagar senare var jag och Evy i vårt fritidshus. Vi besökte våra grannar
på fredagseftermiddagen. Jag ville gå hem, en sträcka på en knapp kilometer
medan Evy tog bilen. När jag befann mig utanför vårt hus, fick jag en mycket
kraftig yrsel. Jag lyckades ställa mig bredbent och med armarna ut i början
anfallet och gav mig fan på att jag skulle undvika medvetslöshet. Jag vet inte
hur länge anfallet pågick, allt snurrade och gungade runt mig och jag var på
väg att falla några gånger men lyckades behålla balansen tills anfallet var
över. Efteråt var jag trött och tagen och tillbringade resten av dagen och
kvällen i sängen. Dagen efter kontaktade jag Geir Falk och fick en tid att
träffa honom på söndagskvällen. Han scannade min pacemaker och såg att jag haft
en ventrikeltachycardi på fredagseftermiddagen, innebärande att den ena
hjärtkammaren dundrade på i 250 slag i minuten, innan anfallet var över. Det är
ett livsfarligt tillstånd och jag måste omgående byta min pacemaker till en som
både gasar och bromsar och som går under namnet ICD. Bromsen är i princip en
vanlig hjärtstartare, som när hjärtat rusar gör tre smärtfria försök att häva
rusningen. Lyckas inte det klipper den till med en stöt på 1000 volt och då är
det fördel att ha hunnit bli medvetslös. Veckan därpå fick jag åka till Gävle
Sjukhus igen och kom hem med en ICD.
Jag hade alltså ett fel på hjärtat. Geir Falk antog
att felet låg i hjärtats strömförsörjning, som sköts av sinusknutan i hjärtat.
Erik Sundholm remitterade mg till en neurolog. Jag träffade en sådan i
Söderhamn i augusti och efter en stund talade jag om att mina båda föräldrar
kom från Skellefteåtrakten och att jag hade börjat misstänka Skellefteåsjuka.
Neurologen avbröt då konsultationen och förklarade att han var totalt okunnig
om den åkomman men att han skulle remittera mig till en kollega som var väl
kunnig.
Drygt en månad senare fick jag träffa överläkare Rayomand
Press på Bollnäs Sjukhus. Han är anställd som neurolog på Karolinska Sjukhuset
i Stockholm men har gjort AT- och ST-tjänstgöring på Bollnäs Sjukhus. Han blev
mycket omtyckt på Bollnäs Sjukhus och han kände sig också mycket väl tillrätta
där, lärde sig mycket och blev väl omhändertagen. Det har lett till en
överenskommelse, som innebär att Press en helg i månaden tar emot neurologpatienter
från Bollnäs med omnejd.
När jag träffade dr Press första gången hade jag redan
lämnat blodprov som var analyserat. Jag fick besked om att jag hade anlaget för
Skellefteåsjuka. Press remitterade mig till dagkirurgin på Bollnäs Sjukhus för
att ta en biopsi från bukfettet för att kolla om jag hade en aktiv sjukdom.
Biopsin bekräftade att jag hade amyloider i kroppen, som eländet kallas, som
skickas ut i blodbanan av den sjuka genen i levern och fastnar lite här och där
i kroppen. Amyloider beskrivs som slöjor och ibland som fasta partiklar. Där de
fastnar i blodbanan störs överföringen av näringen från blodbanan till muskler
och nerver. Det var den direkta anledningen till att jag tappade mer än 10 kg i
vikt.
Diagnosen var alltså fastställd, äntligen. Det arvet
från mina föräldrar hade jag gärna kunnat undvara.
En prövning för min fåfänga var accepterandet av
rollator. Evy var starkt pådrivande och tyckte att jag snubblat och ramlat
tillräckligt, Det var det synliga tecknet på att jag var en handikappad person,
Till slut fick jag ge vika. Sedan hösten 2016 har jag inte bara en utan tre
rollatorer och är glad för var och en. Jag skulle inte kunna ta mig fram
någorlunda säkert utan dem. I januari 2017 träffade jag neurotemet på Bollnäs
Sjukhus. Jag fick träningsprogram av sjukgymnasten, en permobil och en
elektriskt höj- och sänkbar kontorsstol och en genomgång av våra matvanor med
teamets dietist. Så generöst.
Dr Press satte in bromsmedicinen Diflunisal med en låg
dos till att börja med. Efterhand, när mina njurar visade ökad tolerans mot
medicinen, har jag nu full dos med en tablett om dagen.
Press remitterade mig till FAP-teamet vid
Universitetssjukhuset i Umeå, som är landets ledande experter på min sjukdom.
Jag och Evy tillbringade tre dagar där i slutet av februari. Det är ett stort
och imponerande sjukhus med en rad specialiteter och omfattande forskning. Vi
togs väl omhand av FAP-teamet och jag genomgick en rad undersökningar. Vi fick bl.a.
se ultraljudsbilderna på hjärtat. Det var lite omskakande att se inlagringen av
amyloidslöjor i ett bultande hjärta och det var lätt att ta till sig att dessa
främmande partiklar kunde störa hjärtats funktion.
Undersökningarna i Umeå bekräftade att Press` diagnos
och behandling var helt korrekt.
På våren fick jag några känningar av yrsel och
skakningar i kroppen när jag reste mig upp från längre sittande. Vid några
tillfällen ledde det till att jag föll omkull. Jag hade konsultation med dr
Britt-Marie Nossed på medicinkliniken i Bollnäs i april. Hon gjorde en noggrann
genomgång av data från min ICD och övriga omständigheter kring min sjukdom. Hon
satte in en ny blodtrycksmedicin och rekommenderade mig att skaffa
stödstrumpor. Hon var ganska säker på att mina besvär berodde på att min
grundsjukdom skadat muskler i fötter och ben så att återflödet av blod till
hjärtat blev för dåligt, när jag reste mig med en skaplig ansträngning efter
att ha suttit t.ex. vid TV:n. Hon hade rätt och sedan dess är dessa besvär
borta.
Min 80-års-dag firade vi tillsammans med vår goda vän
Monica Wedin, som bor i ett vackert hus i Quinsac – en trevlig förort en knapp
mil norr om Bordeaux. Monica – som vanligt en charmerande värdinna – tog oss
med på olika utflykter och vi åt och drack gott från det franska köket både på
restauranger och hemma hos Monica, där våren var på tröskeln till sommar. Samtidigt
fick jag tillfälle att prova flygbolagets och flygplatsernas handikappservice, som
fungerade i huvudsak väl och gör att jag kan tänka mig fler resor utomlands.
En
stor del av sommaren tillbringade vi i vårt f.d. fritidshus, där Evy påbörjat byggandet
av ett Attefallshus, som vi två flyttar in i när det blir färdigt nu till
sommaren. Vi umgicks som vanligt med våra grannar och goda vänner, som tyckte
sig se en klar förbättring i mitt allmäntillstånd jämfört med när vi träffats
senast. Evy upplever samma sak och jag är böjd att hålla med. Troligen beror
väl det på bättre hjärtfunktion, mer motion och träning och ökad dos av
bromsmedicin.
Dr
Press nämnde under våren 2017 att en helt ny medicin mot min sjukdom var på väg
genom slutfasen av testgenomgångarna. Han nämnde att om den håller vad den
lovar kan den stoppa sjukdomsförloppet, vilket naturligtvis tände ett hopp hos
mig.
I
oktober meddelade min dotter, som är skolsköterska och får en del medicinsk
litteratur och broschyrer, att hon läst om företaget Alnylam i USA, som fått
sitt nya läkemedel Patisiran godkänt med utmärkta resultat i alla de tre
testomgångar som krävs för ett godkännande för kommersialisering. Medlet är
utvecklat för att hjälpa/bota de ca 50 000 människor i världen, som jag
delar sjukdomen med. Det tystar den gen i levern som tillverkar det protein som
med sjukdomen fått en oönskad last av amyloidslöjor med sig på sin resa i
blodbanan. Tack och lov verkar det finnas en spärr för amyloiderna att tränga
igenom skallbenen, så demensen får väl vänta några år
På
nätet kan man läsa att Alnylam lämnade in sina handlingar för godkännande hos
EMA, Euopean Medicine Agency, strax före jul förr året. I bästa fall räknar
Alnylam med att EMA:s prövning ska klaras av inom 150 dagar. Dr Press har sagt
att han är beredd att sätta in behandlingen med Patisiran på mig så snart den
finns tillgänglig förutsatt att Region Gävleborg är beredd att betala. Det lär
inte bli billigt. Å andra sidan är vi, så vitt jag vet, bara två patienter med diagnosen
i vårt län, som borde öka möjligheterna till att vi skulle beviljas behandling.
Vi får väl se om ett halvår.
Nu
är vi i skiftet mellan februari och mars i denna gräsliga vinter med sträng
kyla och snömängder som vi inte sett på många år. Mitt tillstånd är i stort
oförändrat sedan i somras. Jag cyklar på motionscykeln varannan dag och tränar
benlyft och lyfter vikter varannan. Jag är skitless på snövintern med oplogade
vägar, som håller mig inne och hindrar mig från att åka ut med Stella med
permobilen för att kunna avlasta Evy och få uppleva vackra vinterdagar. Närmast
ska representanter från Trafikverket prova min förmåga att köra bil den 8 mars.
Då prövas körkort eller inte.
Den lätta och bekväma kungsvägen till evigheten, som
jag började gå ett antal gånger under åren 2015 och 2016, lär ju vara stängd
för mig nu. Min ICD vakar med argusögon över mitt hjärta och tillåter varken
stopp eller rusning. Jag har dessutom en monitor i sovrummet som larmar om
något ovanligt registreras i ICD:n. Larmet går närmast i realtid via satellit
till USA och därifrån lika snabbt till Gävle sjukhus som larmar jouren på
Bollnäs sjukhus för åtgärder.
Jag kan i alla fall meddela att mina korta besök på
evighetsvägen inte gav några upplevelser av typ tunnel med ljus, änglar eller
vacker musik m.m. som rapporterats av andra. Nå, på ett eller annat sätt kommer
jag ju att dö, och det bekymrar mig inte särskilt. Jag är ju alldeles för
gammal för att ha turen/oturen (stryk det som önskas) att få leva för evigt,
som det talas alltmer om nu.
